Истории  |   |  15.11.2016 15:24

Каково это – жить с эпилепсией

Перевод для mixstuff – Лина Скок

У меня эпилепсия, и сегодня я могу признаться в этом достаточно спокойно, хотя каких-нибудь десять лет назад мне крайне нелегко было говорить людям о своём диагнозе. Раньше я искренне верила в выздоровление, ведь счастливые случаи избавления от эпилепсии иногда действительно имели место.

what-life-is-like-living-with-epilepsy-body-image-1478523706


Теперь же болезнь стала для меня чем-то вроде сюжета для ни к чему не обязывающей беседы. Например, услышав от меня в разговоре, что я не могу водить машину, мой собеседник наверняка поинтересуется причиной или предположит, будто мне нельзя волноваться. Я даже знаю, что его интерес ко мне возрастёт, когда я назову свой диагноз, и он обязательно спросит: «И как часто … это случается?»

«ЭТО» означает припадок, хотя лично я предпочитаю говорить «приступ», потому что от слова «припадок», на мой взгляд, слишком веет средневековьем. К сожалению, люди редко слышали об эпилепсии что-либо конкретное. Современные медицинские препараты помогают мне держать приступы эпилепсии под контролем, именно поэтому они случаются со мной не так часто. Эта информация обычно обнадёживает моих собеседников, им легче осознавать, что девушка, с которой они только что познакомились на вечеринке, не собирается падать на пол в ту же секунду.

Увы, эпилепсия не ограничивается лишь одной вышеизложенной проблемой. Я имею в виду такой медицинский термин, как сложные парциальные приступы. Со стороны действия человека кажутся вполне осознанными, даже целенаправленными, хотя на самом деле он совершенно не отдаёт себе в них отчёта. Однажды мы с моим молодым человеком осматривали выставку современного искусства в Дублине. Мой друг хотел запечатлеть на память самые интересные экспонаты, поэтому взял с собой камеру. Он снял меня на видео в тот самый момент, когда я, скинув туфли, вдруг села на пол прямо посреди выставочного зала и вытрясла из своей сумки всё её содержимое. Сама я ровным счётом ничего не помню.

В моей жизни есть эпизоды, за которые мне действительно неловко. Раньше мне доводилось преподавать английский язык иностранцам во время длительных поездок в Испанию и Вьетнам. Поэтому по возвращении в Великобританию я устроилась преподавателем на курсы английского языка для детей иммигрантов. Однажды во время урока я сняла перед своими двадцатилетними студентами туфли и расстегнула верхние пуговицы на рубашке. К счастью, в тот день под рубашку я надела плотную футболку. После урока я отправилась в учительскую и с порога объявила коллегам, что не могу найти свою обувь. Тогда одна из коллег взяла меня за руку и отвела в класс, где у меня до этого был урок. Вдвоём мы отыскали мои туфли.

Огромное количество людей в нашем мире ежедневно снимают туфли, расстёгивают пуговицы на рубашках, достают содержимое из сумок, совершенно не задумываясь об этом. Правда, они делают всё вышеперечисленное в уместных ситуациях и в подходящие моменты. Безусловно, человеческая способность выполнять простые действия при отключённом сознании поражает воображение, но, когда такое случается с тобой, становится невероятно страшно.

В данный момент в моей жизни наступил сложный период. Мне пришлось уйти с преподавательской работы. Мне не нравилось то, чем я занималась, и это было заметно. С одной стороны, я испытываю большое внутреннее облегчение, но в то же время теперь у меня мало денег, и я провожу будни в одиночестве, запертая в четырёх стенах своей квартиры. Оттого, наверное, мои сложные парциальные приступы или «отсутствия», как я их ещё называю, участились за последнее время.

Недавно меня навестила моя родная сестра. Судя по всему, я вдруг неожиданно запаниковала и начала спрашивать её, куда делись остальные гости. Она попыталась успокоить меня и объяснить, что в моей квартире в тот день мы были только вдвоём, но ей это не удавалось. Я вышла в прихожую и стала пересчитывать находящуюся там верхнюю одежду, заявляя сама себе: «Это мое и это тоже мое».

Для того чтобы отвлечь меня, сестра показала мне мой рисунок, который я нарисовала в тот самый день на занятиях в художественной школе. «Это твой рисунок?», — спросила сестра. «Нет, я никогда его раньше не видела», — ответила я. Когда моя сестра вспоминает эту историю, она не в состоянии понять, почему я не переживаю из-за моего прогрессирующего помутнения рассудка. Историю с верхней одеждой и моё стойкое желание найти людей в пустой квартире можно, конечно, воспринимать, как безумие, а можно считать это осмысленным сигналом перегруженного информацией мозга, который просто стремится заявить: «мне сегодня ужасно одиноко».

Большинству людей нравится чувство контроля над собственными действиями. Я не могу позволить себе подобную роскошь, и эта неконтролируемость оказывает отрицательное влияние на мою профессиональную и личную жизнь, лишая меня уверенности в себе и в окружающих.

У меня ювенильная миоклоническая эпилепсия, то есть до шестнадцати лет я не страдала от генерализованных судорожных приступов, когда электрический разряд, проходя через мозг, вызывает конвульсии. До этого возраста со мной случилось всего одно «отсутствие». Я училась в колледже и не знала особых проблем, пока однажды за выходные, когда я переживала сильный стресс, со мной не произошло два приступа подряд. Свидетелями этого события стали мои новые друзья из колледжа, которых в тот момент я ещё не очень хорошо знала. Моя самооценка и уверенность в себе подверглись тогда серьёзному испытанию. Мне было крайне неловко. Я была убеждена, что все приняли меня за сумасшедшую.

Я начала покуривать травку, но это только усилило мои фобии. Я стала принимать Тегретол Ретард — противоэпилептический препарат, разработанный для пациентов, склонных к ежедневным судорогам. Это позволило мне расслабиться и прийти в уравновешенное состояние. Теперь я принимаю  Леветирацетам — препарат, созданный специально для моего типа эпилепсии, и уже год со мной не случалось приступов. Мне нельзя употреблять алкоголь и принимать наркотики, но иногда мне не хватает силы воли, хотя я знаю, что это безответственно.

Я всячески сопротивляюсь этой моей отличительной особенности — жить с эпилепсией. Моя авторучка по-прежнему зависает в нерешительности, когда в анкете я вдруг натыкаюсь на вопрос: «являетесь ли вы инвалидом?» Отчасти потому, что речь идёт о скрытой инвалидности, кроме того, я просто не знаю, к какой именно инвалидности следует отнести моё заболевание. К чему-то среднему между умственной и физической неполноценностью?

Психическое здоровье и эпилепсия тесно взаимосвязаны. Со мной иногда случаются тревожные расстройства и панические атаки. Однажды такой приступ паники произошел со мной по дороге на работу, пока я, как обычно, ехала утром в автобусе. Я позвонила сестре и спросила у неё, что я здесь делаю. Сама я не могла этого вспомнить, и постепенно паника полностью завладела моим рассудком. «Ты едешь на работу», — ответила моя сестра. «Будет лучше, если ты сейчас выйдешь из автобуса, сядешь на скамейку и попытаешься прийти в себя».

Заболевание, заставляющее меня совершать странные, неадекватные поступки, неизбежно создает дистанцию между мной и так называемыми нормальными людьми. Однако, чем старше я становлюсь, тем меньше меня волнует, что обо мне думают окружающие. Моя болезнь не собирается покидать меня, более того, она является частью меня. Когда я это осознаю, я больше не чувствую себя неловко. Я потратила слишком много времени, пытаясь научиться смотреть на это явление спокойно и рационально. Моя болезнь определённым образом влияет на меня и мои действия, но при этом она вообще никак меня не характеризует.

Эмма Рой-Уильямс


Понравилась статья? Оцените ее:


Система Orphus: Если вы заметили ошибку в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl + Enter Система Orphus

© Mixstuff 2012. Права на опубликованный перевод принадлежат владельцам вебсайта mixstuff.ru
Все графические изображения, использованные при оформлении статьи принадлежат их владельцам. Знак охраны авторского права распространяется только на текст статьи.
Использование материалов сайта без активной индексируемой ссылки на источник запрещено.

Понравилась статья?
Поделись с друзьями!

x

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *