Истории  |   |  05.12.2016 17:56

Как я живу с синдромом Туретта

Источник перевод для mixstuff – Сева Бардин

Когда мне было 17 лет, отец отвёл меня в клинику, чтобы выяснить, что со мной не так. Я вошёл в кабинет. Сел на стул. Немного подождал. Там была направленная на меня видеокамера. Потом я услышал голоса докторов за большим зеркалом. Я чувствовал себя персонажем кинодетектива в допросной.

23disability-superjumbo


Затем вдруг над моим ухом прогрохотал вопрос: «Итак, Шейн, как ты думаешь, почему ты так себя ведёшь? Ты понимаешь, что с тобой происходит?»

Я не знал, что сказать. Какого ответа от меня ждут?

Я родился с неврологическим отклонением, которое выражается в непроизвольных движениях, звуках и судорогах – иногда небольших, иногда кошмарных. Называется это отклонение синдромом Туретта. С самого юного возраста меня часто останавливала полиция в публичных местах, чтобы выяснить, почему я так странно себя веду.

Говоря коротко, вся моя жизнь была одной сплошной проблемой, всю жизнь мне приходилось отвечать на вопросы о моём диагнозе.

Сейчас мне 56, и большую часть времени я веду затворнический образ жизни. Два месяца тут, три месяца там. Наблюдаю, как уходит лето, потом заканчивается зима. Сколько лет кануло впустую?

Люди, которые что-то слышали или читали о синдроме Туретта, сразу восклицают: «Ах, да, это болезнь, при которой человек непроизвольно ругается!» А одна женщина попыталась меня утешить, сказав: «Ну, по крайней мере, ты не ругаешься. Могло быть гораздо хуже!»

2016-12-05_18-52-29
Шейн Фистел

Непреодолимое импульсивное влечение к циничной и нецензурной брани называется копролалия. У каждого страдающего синдромом Туретта болезнь выражается по-своему, и только некоторые из нас ругаются. Я – нет. Но большую часть своей жизни мне приходилось выслушивать ругань и проклятия окружающих из-за моих симптомов.

Несколько лет назад, например, один мужчина набросился на меня с такими словами: «Не может быть, чтобы у тебя был синдром Туретта! Если ты не ругаешься, значит у тебя его нет. И точка. Я знаю это, потому что видел передачу по телеку!»

Средний человек не знает, где в его теле расположены почки. Он не может более-менее внятно рассказать, как рождается ребёнок. Но он «абсолютно точно» может определить, страдаете вы синдромом Туретта или нет.

Очень часто люди считают, что я пользуюсь своим диагнозом: «Ты думаешь, что можешь говорить и делать, что вздумается, потому что у тебя синдром Туретта!» — обвиняют они меня.

Неужели эти люди и вправду думают, что мне доставляет удовольствие терпеть насмешки и оскорбления? Или видеть, как люди меня сторонятся, пытаются не замечать?

Мне постоянно приходится отвечать на бесчисленные вопросы всем подряд: докторам, полиции, людям на улице. Меня постоянно осматривают, толкают и отпихивают.

В отличие от многих других болезней, страдающий синдромом Туретта – постоянный субъект для подозрений и наблюдения. Люди считают мои симптомы свойственными неконтролируемой, склонной к криминалу личности.

Иногда я причиняю себе вред. Под вечер моё тело бывает изнурено судорогами, и я бьюсь об двери или стены. Сон даёт большое облегчение, но порой я просыпаюсь посреди ночи.

Реакция людей на мой недуг совершенно непредсказуема. У меня был очень религиозный знакомый, который был убеждён, что я «одержим бесами» и решил тут же провести обряд изгнания. Он достал пластиковую бутылку со святой водой и стал меня ею поливать. Вода была ледяная, моя одежда тут же промокла насквозь. Но мои протесты ещё больше убедили его в том, что я одержим.

«Я сделал это» — в конце концов возвестил он. — «Демон вышел. Всё кончено».

«Если бы», — ответил я, подёргиваясь.

Спустя несколько лет я начал сомневаться, помогают ли мне хоть немного те лекарства, которые я пью для подавления симптомов. Я понял, что мои таблетки – главным образом средства для успокоения общества, и служат они подавлению негативной реакции на мои симптомы. Такой химический экзорцизм.

Просто проглоти таблетку и вроде как всё в порядке.

Сначала я пробовал принимать антипсихотические средства (которые часто выписывают при синдроме Туретта, хотя это и не психотическое заболевание). Они погружали меня в слюнявое, почти коматозное состояние. Я спал от 16 до 18 часов в день. Потом я попробовал перейти на препараты, которые снижали кровяное давление до опасно низкого уровня. В конце концов я сделал свой выбор и пожертвовал одобрением социума ради собственной свободы и возможности быть самим собой.

У всех страдающих синдромом Туретта болезнь проявляется по-разному. Некоторым из них действительно помогают определённые препараты. Но я больше не принимаю никаких лекарств.

Меня часто обвиняют в том, что я нахожусь под действием наркотиков. Люди спрашивают: «Ты на препаратах?», и это не признак сочувствия, это обвинение.

Ко мне часто на улице подходят наркодилеры. Они видят моё странное поведение и думают, что я наркоман и сижу на каких-то определённых наркотиках: «Что тебе нужно? Точно ничего? Точно?»

Однако при всех проблемах у моего недуга есть и положительные стороны – неистощимая энергия и жизнестойкость. У меня почти идеальное зрение и отличная концентрация внимания. Слух и обоняние тоже превосходные. У меня сердце атлета. Симптомы появляются и исчезают, но умственные способности остаются прежними.

Проблемы с самочувствием касаются, главным образом, периодической мышечной усталости, боли и изнеможения от судорог. И ещё: у меня повышенное либидо, правда, нет женщины.

Недавно из новостей я узнал, что 73-летний Чарльз Мэнсон женился на 23-летней женщине. Свадебная церемония состоялась в тюрьме. Я наивно и тщетно полагал, что эта новость даёт мне надежду. Если пожилой маньяк-убийца, отбывающий пожизненное наказание смог жениться, то почему я не смогу? Однако большинство женщин по-прежнему игнорируют и отвергают меня.

Но с возрастом самой тяжёлой частью моей жизни остаётся сама повседневная жизнь. Мне пришлось выслушать обвинения в неприемлемости моего социального поведения от тысяч людей. Если я пытаюсь давать отпор или жаловаться, то говорят, что я агрессивен или давлю на жалость. После этого от меня требуют извинений.

Несколько лет назад про меня сняли документальный фильм. Премьера состоялась на кинофестивале. После показа я вышел в фойе и ко мне приблизился молодой человек. «Я знаю, вы притворяетесь, потому что я сам актёр». И он показал, как ведут себя люди с синдромом Туретта.

Что я должен был делать дальше? Засмеяться? Похлопать?

Я сказал: «На самом деле я притворяюсь только тогда, когда делаю вид, что у меня нет синдрома Туретта».

Шейн Фистел, Торонто, Канада


Понравилась статья? Оцените ее:


Система Orphus: Если вы заметили ошибку в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl + Enter Система Orphus

© Mixstuff 2012. Права на опубликованный перевод принадлежат владельцам вебсайта mixstuff.ru
Все графические изображения, использованные при оформлении статьи принадлежат их владельцам. Знак охраны авторского права распространяется только на текст статьи.
Использование материалов сайта без активной индексируемой ссылки на источник запрещено.

Понравилась статья?
Поделись с друзьями!

x

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *