Истории  |   |  14.04.2017 03:16

Каково это – в 45 лет узнать, что ты болен аутизмом?

Источник перевод для mixstuff – Анна Киселёва

Удивительная история Лоры Джеймс, женщины, прожившей пол жизни, не подозревая о своем диагнозе.


Всю жизнь Лора жила в постоянном ощущении неудачи. Она не понимала, почему ее карьера дается ей с таким трудом. Она не знала, что она от природы другая, а потому не понимала, почему ей так сложно делать вещи которые так легко получаются у окружающих. И вот, в возрасте 45 лет, Лора узнала, что у нее аутизм.

“Всю мою жизнь я пыталась понять, почему то, что кажется всем легкой задачей, требует от меня непомерных усилий. Я все время ощущала себя лузером, и не знала, что со мной не так. И вот, за последние два месяца все встало на свои места”.

Столь поздняя диагностика была осуществлена в рамках дополнительных исследований, проведенных Национальным Обществом Аутизма в Великобритании. Там предположили, что в мире существует огромное количество женщин и девочек, чей диагноз не выявлен. В связи с этим, был проведен ряд дополнительных исследований. Одним из результатов этих исследований стал случай Лоры Джеймс.

Болезнь действительно крайне неравномерно проявляет себя у мужчин и женщин. Так, по разным данным соотношение между мужчинами и женщинами (мальчиками и девочками), страдающим аутизмом, равняется 5/1, а по некоторым данным  и  16/1.

Конечно, когда Лора сообщила о своем диагнозе близким и друзьям – ей не поверили. Однако когда они проанализировали и обдумали информацию, они были вынуждены признать, что диагноз, все же, не голословен. Как утверждает сама Лора, её сыновья отреагировали довольно спокойно.

“Старший предложил съездить в Вегас и заняться карточными подсчетами, а младший просто кивнул и спросил, что на ужин”.

Основные симптомы аутизма выражены как заметные трудности во взаимодействии с окружающими. Список этих трудностей довольно обширен и включает в себя сложности в понимании шуток, сарказма, эмоций и мимики окружающих и прочие сложности подобного рода. Яркость проявления этих симптомов может быть разной у разных людей, часто это зависит от возраста больного.

Что касается Лоры, то она всю жизнь воспринимала симптомы аутизма, как обыкновенные черты характера: какие-то она умело использовала, считая своими достоинствами, другие же, тем временем, основательно портили ей жизнь. Так, например, способность максимально сконцентрироваться на поставленной задаче и логический подход к жизни Лора Джеймс считает своими достоинствами, ведь они помогли ей не поддаваться эмоциям и руководствоваться разумом при принятии любых решений.  А вот сенсорная гиперчувствительность, по словам Лоры,  не самое приятное качество.

“Меня могут вывести из себя звуки, запахи, яркий свет и даже текстура еды, которую я ем. Все это может послужить причиной нервного срыва и периодов этакого выпадения из жизни, когда мне просто хочется забиться куда-нибудь в тихий уголок, чтобы меня ничто не тревожило. Это напоминает короткое замыкание в моем мозгу: все вокруг  начинает ужасно раздражать, хочется все бросить и немедленно покинуть ситуацию, в которой я оказалась. Со стороны мое поведение, вероятно, можно охарактеризовать как грубое и бесконтрольное”.

Помимо прочего, Лоре приходится записывать многие вещи, чтобы просто не забыть их сделать. Казалось бы, мы все так делаем, но в случае с нашей героиней, подобные записи могут касаться таких аспектов жизни, как чистка зубов, прическа и даже одежда, которую нужно не забыть надеть перед выходом из дома. Что касается общения с окружающими, то любое взаимодействие с большим количеством народа неприятно для человека, страдающего аутизмом, ведь такая ситуация чревата неожиданностями (и неважно, приятные они будут или нет).

“Я в принципе не понимаю, что я чувствую. Все мои эмоции и чувства делятся на «хорошие» и «плохие». Хорошие чувства обычно имеют какой-нибудь  приятный цвет; они такие, мягкие, как кашемир, который вы пропускаете между пальцев. А плохие чувства, наоборот, имеют неприятный цвет (обычно, это разные оттенки зеленого). На ощупь они обычно шершавые и колючие: они напоминают мне заостренный кусок пластика, на который случайно напарываешься пальцем так сильно, что начинает течь кровь. Но, вообще-то, я стараюсь вести размеренную и спокойную жизнь без резких взлетов и падений”.

Многие люди, страдающие аутизмом, испытывают сложности с трудоустройством. В Великобритании, например, только 16% всех взрослых людей, страдающих аутизмом, имеют полноценную оплачиваемую работу, подразумевающую полную занятость. Еще 32% больных трудоустроены на неполный рабочий день. На фоне этой статистике, Лора являет собой яркое исключение: она построила успешную карьеру в журналистике — она руководит собственным коммуникационным агентством.

“Когда в клинике мне делали анализ на синдром Эхлерса-Данлоса, медсестра предположила, что, возможно, я страдаю аутизмом. И, конечно, сначала я ей не поверила, ведь я всю жизнь общаюсь с людьми — это часть моей профессии — как я могу быть аутистом? Но чем больше я изучала этот вопрос, тем больше росло ощущение…  Будто лампочка зажглась в моей голове”,- комментирует Лора.

Все 46 лет жизни, она думала, что с ней что-то не так. Из-за регулярных болей в конечностях, проблем с желудком и сердцем ей успели поставить все возможные диагнозы: от общего тревожного расстройства, до хронического невезения.

“Этот диагноз был для меня как финальная сцена какого-нибудь закрученного детективного романа, — говорит Лора, — все прояснилось. Я даже удивилась: как же я раньше не заподозрила у себя аутизм?! Все буквально встало на свои места. Я испытала настоящее облегчение, ведь я получила ответы на вопросы, которые волновали меня всю мою жизнь”.

Так как же так получилось, что женщина прожила полжизни, прежде чем ей диагностировали столь серьезный и, в общем-то, не редкий диагноз. В среднем 1 из 100 людей в мире страдает аутизмом. Что же помешало поставить диагноз ранее? Специалисты полагают, что такая ситуация сложилась по причине более высокого распространения данного заболевания среди мужчин: общество просто не представляет себе женщину-аутиста, а потому девочек не так тщательно обследуют.  По этой же причине, дополнительные исследования обычно проводятся в группах, состоящих из мужчин и мальчиков.

Но вне зависимости от пола, стереотипы об аутизме распространяются, на всех больных.

“По какой-то причине, общество полагает, что аутисты не обладают эмпатией. Это — глубочайшее заблуждение”, — утверждает Джеймс. “Все с точностью до наоборот: мы гораздо сильнее ощущаем эмоции других людей. Я бы сказала слишком сильно. Те аутисты, с которыми я успела познакомиться, самые добрые и отзывчивые люди, которых я встречала. Многие из них хоть и чувствуют эмоции собеседника чрезвычайно остро, но не могут отреагировать так, как это принято в обществе: вместо простого сочувствия, они могут дать практический совет, что часто воспринимается как холодность”.

Сейчас Лора живет в Норфолке со своим мужем. У нее 4 взрослых детей и собаки в придачу. Она прекрасно себя чувствует и по-прежнему замечательно справляется с аутизмом с помощью йоги и правильного распорядка дня.

Она намерена поделиться своим опытом в своей книге, под названием “Странная девчонка” (Odd girl out). Одна из целей этой книги заключается в том, чтобы сделать факт существования женского аутизма общеизвестным и привлечь внимание к этой проблеме.

Очевидно, что узнав свой диагноз, Лора обрела, наконец, душевный покой:

“Раньше я чувствовала себя невезучей невростеничкой, а теперь я понимаю, что я — по-настоящему успешная женщина-аутист”.

.

 


Понравилась статья? Оцените ее:


Система Orphus: Если вы заметили ошибку в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl + Enter Система Orphus

© Mixstuff 2012. Права на опубликованный перевод принадлежат владельцам вебсайта mixstuff.ru
Все графические изображения, использованные при оформлении статьи принадлежат их владельцам. Знак охраны авторского права распространяется только на текст статьи.
Использование материалов сайта без активной индексируемой ссылки на источник запрещено.

Понравилась статья?
Поделись с друзьями!

x

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *